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結節性硬化症のひろば 結節性硬化症と診断された方とご家族の方へ

体験談一覧

体験談 Vol. 1
お母さんと子供が遊ぶイラスト

早期の療育が子どもの発達によい影響を与えているようです

診断は、妊娠30週ぐらいの胎児期です。妊娠25週ごろ、当時通っていた産婦人科のクリニックで、胎児の心臓の異常が発見され、総合病院の産婦人科に紹介されました。そこで詳しい検査をして、胎児に心横紋筋腫と脳の結節がみつかり、結節性硬化症と診断されるきっかけになりました。・・・・

I君/胎児のときに診断され、現在5歳(2012年11月時点)/インタビューに応じてくださったのは、母Kさん
体験談 Vol. 2
プールでバタ足で泳ぐ子供のイラスト

周りの方に助けていただいて、
ここまできました

結節性硬化症と診断されたのは、生後10ヵ月です。熱、発疹、てんかん発作がおきて小児病院に入院し、CT検査をおこない結節性硬化症と診断されました。振り返ると、生後6ヵ月ぐらいに歯を食いしばるような動作をすることが何度もあったので、あれはてんかん発作だったかもしれません。・・・・

Tさん/生後10ヵ月に診断され、現在31歳(2012年11月時点)/インタビューに応じてくださったのは、母Kさん
体験談 Vol. 3
お母さんや療育施設の人に囲まれた女の子のイラスト

親が子どもの可能性をあきらめない
ことが大切ではないでしょうか

生後5日目に心臓に雑音があることが分かり、娘に心臓の腫瘍(心横紋筋腫)が見つかりました。生後5ヵ月のとき、ミルクやオムツが原因ではなく、1時間ほど泣き叫ぶ夜が3日間続きました。「心臓の状態が良くないのではないか」と心配になり、複数の病院で診てもらいました。・・・・

Kさん/女性/1歳9ヵ月のときに診断され、現在18歳(2013年6月時点)/インタビューに応じてくださったのは、母Rさん
体験談 Vol. 4
家族で医師の話を聞くイラスト

選択肢を一つでも多く知るよう
努力しています

胎児33週時に受けたエコー検査で、胎児にしては非常に大きい2.5cmの心臓の腫瘍(心横紋筋腫)が発見されました。出生後の検査で脳の結節なども認められ「結節性硬化症」と確定診断されました。診断時に、今後おこり得る症状について説明されましたが、・・・・

E君/出生後すぐに診断され、現在13歳(2013年6月時点)/インタビューに応じてくださったのは、母Sさん