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手帳のご紹介・中面(リフィル)ダウンロード

表紙

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この手帳は、結節性硬化症の症状や検査、治療の情報を記録、管理できるものです。
結節性硬化症は、個人差が大きく、体のいろいろな場所に症状があらわれることがあるため、複数の病院や診療科にかかっている方もいらっしゃると思います。
そのような時、この手帳はそれぞれの先生に患者さんの状態や過去の記録などを短時間で伝えるのに役立ちます。この手帳に書き込んだ情報は、あなたの先生が診療をする際の手助けにもなるでしょう。バインダー形式になっているため、自分の使いやすいように、ページの順番を入れ替えたり、不要なページを抜き取ったりしながら、使うことができます。また病院で受け取った書類等をファイリングする事もできますので、ぜひ、あなただけの手帳を作り上げていってください。(母子手帳や医療証を入れるポケット付きです)
また、各ページのデータ(Excel・PDF)を上の[Excel版ダウンロード] [PDF版ダウンロード]ボタンをクリックすることで、ダウンロードすることができます。
プリンタでA4用紙に出力し、半分に折ると、ちょうど手帳に収まるサイズになります(一部、変則的なページがございます)。プリンタの種類や設定、給紙方法によっては印刷がずれることがあります。

TSつばさの会 代表 平岡 まゑみ様からのご紹介文

 『TS つばさの会』は1987年に18家族で発足。2014年現在、420家族を越える会員登録があります。電話、メールによる相談活動、ホームページ、講演会の開催を行っております。

 結節性硬化症は大変個人差の大きな疾患です。以前は、てんかんなどの発症がなければ見つからない疾患でしたが、今は胎児エコーなどで脳内や心臓の結節が簡単に見つかり、確定診断に至ります。しかし、確定診断=発症ではありません。定期的に検査を受け、全身のさまざまな病変の状況を確認し、必要に応じて症状に対処していきます。

 年齢や性別、何より一人ひとり、必要となる検査の時期・方法が異なります。多くの場合複数の診療科を受診し、場合によっては、それが複数の病院になることもあります。ご本人・ご家族の方が受診の内容を把握し、スケジュール管理をすることが重要となります。

 全身の状態や、他の病院での検査内容、服薬中のお薬のことなど、伝えたいことが視覚的にも伝えられるような内容とし、担当医とのコミュニケーションツールとしても活用できる手帳としました。

 システム手帳のように、必要な部分だけ持ち歩くことができます。各自カスタマイズしながらご活用いただけたら幸いです。
また、生涯にわたる疾患として患者さんご自身が向き合う時期に、大切な成長記録として役立つことを願っております。

TS つばさの会 代表 平岡 まゑみ

日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会 委員長 武井 愛様からのご紹介文

“先生、前回のエコー検査はいつでしたっけ?”

“お母さん、しっかりして。ちゃんと管理してくれないと。”

 こんな会話を主治医としたことがある。先生も大勢患者さんをみているので、そう思うのも当然であろう。

 しかし、言い訳になるかもしれないが、子育てをしていると本当に日々忙しい。子どもに病気があると、なおさらである。結節性硬化症の場合、発作を起こしていないか、薬はちゃんと飲ませたか、食事や風呂の介助、さらには学校の送迎が必要なお子さんも…目まぐるしい毎日である。そして多くの場合、子どもが大きくなってもこれが続くのだ。

 それだけではない。月々の主治医との受診に加え、脳・腎臓・眼・歯、女性なら肺とたくさんの診療科での定期的な受診や検査。実にやることは切りがなく忙しいのだ。

 こういった背景の中、2014年に患者手帳の作成が始まった。ファミリーネットからも率直に意見を出し、個人差が大きい結節性硬化症において、必要なものを必要な時期に使える手帳を目指した。

 我が子に手がかかって忙しくても、また私のようなズボラな母親であっても、いつでも持ち歩けてきちんと子どものことが管理でき、簡潔でありながら使いやすい手帳に仕上がっていると思う。

 さらにトランジション時期での活用、もっと長いスパンでは将来成長記録として親から子に残せるものとなることを願う。

日本結節性硬化症学会ファミリーネット委員会 委員長 武井 愛
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