サポート情報

手帳プレゼント・中面(リフィル)ダウンロード

結節性硬化症の患者さんが、自身の症状や検査、治療の記録を管理するための手帳です。

結節性硬化症(TSC)と診断された子どもと、その周りの方々へ

結節性硬化症(TSC)の男の子のスコットの生活を、ぬいぐるみのターボが紹介しているe-Book(絵本)です。
ご本人やご兄弟、お友達や周りの方に、病気のことや普段の生活、そして通院の必要性に関して伝える際など、様々な場面でご活用ください。

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この結節性硬化症(TSC)のe-Book(絵本)は、米国のノバルティス ファーマシューティカル社が制作した英語の資料を、患者さんやご家族の参考のため日本語で提供するものです。ノバルティス ファーマ株式会社は、内容について十分注意を払っておりますが、正確さや、個々の患者さんに的確であることを保証するものではありません。

日常生活に関するQ&A

結節性硬化症の患者さんやご家族が、学校生活、病院選びなど、病気とともに日常生活を送る上で、疑問に持ちやすいことを、TSつばさの会 代表 平岡まゑみさん 監修のもと、Q&A形式で分かりやすく紹介しています。

患者さんと家族の体験談

結節性硬化症の患者さんとご家族が、病気を抱えながら生活していくことで培った経験や工夫、現在進行形の悩みまで、余すところなく語ってくださったインタビュー記事を掲載しています。

お役立ちリンク集

結節性硬化症についてもっと知りたいときに役立つリンク集です。結節性硬化症に関する情報が掲載されている国内外の代表的なウェブサイトをご紹介しています。

結節性硬化症にかかわる医療制度活用ガイド

結節性硬化症は指定難病のため、認定を受けることで医療費の助成を受けることができます。また、症状に応じて、自治体独自の医療費助成制度や福祉制度による支援を受けることができます。

ここで紹介している各助成制度は症状や所得状況によって受けられるものが異なります。
まずは、医療施設、自治体の関連窓口、保健所など、専門の担当者とよく相談し、必要な手続きを行いましょう。

●お住まいの自治体の医療制度について、下記より調べてみましょう。

※入力した地域と選択された下記キーワードをあわせたGoogleでの検索結果が表示されます。そのため、居住地域での制度がインターネット上に公開されていない場合など、必ずしも居住地域の制度の情報が表示されるわけではありません。

お住まいはどちらですか?(都道府県 市区町村名 検索例:東京都港区、兵庫県篠山市)

知りたい制度名は何ですか?

制度名

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