結節性硬化症と診断された方とご家族の方へ

病気とじょうずにつきあっていくために

結節性硬化症(けっせつせいこうかしょう)は、どんな病気ですか?

結節性硬化症(けっせつせいこうかしょう) は、現時点では完全に治すことは難しい病気です。結節性硬化症と診断され治すことが難しい病気であることを聞かされたら、ショックで前向きな気持ちになれないかもしれません。同じ立場に立たされたら、誰もがそういう気持ちになる自然な心の反応です。
結節性硬化症は難病に指定されている病気ですが、その中では比較的患者さんの数も多いため、わかっていることが多く、急激に病気の状態が悪化してしまうことはあまりない穏やかな病気です。
病気のことをよく知って対応していけば、じょうずにつきあっていくことができるでしょう。
一生つきあっていく病気ですが、症状がなかったり軽い場合には、治療の必要がない場合もありますし、定期的に検査を受けるだけでよい時期もあります。

まずは、正しい情報を集めましょう

まずは、病気に対していたずらにおそれや不安をもたずに、正しい情報を集めて、病気のことをきちんと理解して対処していくという心構えを持ちましょう。
気になることや疑問があったら、医師や看護師、薬剤師など病院のスタッフに相談してみることがお勧めです。正しい情報や手助けとなる人を見分ける知恵をもち、一人で抱え込まないことが何よりも大切なことです。

症状がないときでも定期的に受診しつづけることが大切です

結節性硬化症になると、体のいろいろな場所に症状があらわれることがあります。症状のあらわれ方には個人差があり、年齢によってもあらわれやすい症状が違います。
だからこそ、症状が何もなくても定期的(場合によっては1~3年に1度など)に受診し病気の状態を把握して、必要なときに治療を受けることで合併症に対処していくことが大切です。そうすることで、病気が日常の生活に及ぼす影響を最小限にすることも可能となるでしょう。
できることを少しずつ続けていくことが、何よりの力となります。

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結節性硬化症とつきあっていくために、まず知っておいていただきたい大切なこと

  • 結節性硬化症と長くつきあっていくことになりますので、まずは、病気についてよく理解することが大切です。

  • 「結節性硬化症とつきあっていける」と自信をもつことが大切です。

  • 症状が軽い方は、日常生活の注意点をよく理解して健康管理をするように努めましょう。そして、先生と相談しながら定期的に検査を受けましょう。

  • てんかんがある場合は、てんかん発作をおさえるお薬をきちんとのんで、発作がおこらないように、規則正しい生活を心がけることが大切です。

監修:鳥取大学名誉教授 大野耕策 先生

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